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血友病出血關節腫脹疼痛！個人化治療達標年度零出血
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【華人健康網記者黃曼瑩／台北報導】在激烈打球運動後，一般人關節多少會有短暫出血情況，後來很快會自我修復；但是，血友病患者則會關節持續出血發熱腫脹，甚至疼痛難耐。尤其重型血友病病患，一旦未能正確使用藥物控制關節出血，釀成關節嚴重變形，有可能年紀輕輕即需置換人工關節，影響行走。中國醫藥大學兒童醫院血液腫瘤科主治醫師翁德甫表示，只要透過有效的個人化治療照護，才能達標年度零出血，生活品質更有保障，讓年輕的病友一樣在球場馳騁不是夢！
「Zero Bleeds App」血友病智能管理APP 幫助病人達標年度零出血！
為了提供血友病病友全面整體性照顧，中國醫藥大學兒童醫院成立了「血友病整合型醫療團隊」，匯集血液腫瘤科、腸胃科、骨科、復健科、牙科、精神科、社工等，提供病友跨科別的醫療需求，打造個人化的整體醫療服務，並且開始推動最新的「Zero Bleeds App」血友病智能管理APP。
過去病友注射藥物的紀錄都是靠手寫記錄在紙本，不但不夠即時，也難追蹤完整的歷程，常常會造成醫病雙方溝通上的落差，十分不便。「Zero Bleeds App」血友病智能管理APP不但可讓病友即時記錄出血以及預防性注射的情形、提醒下次注射的時間，結合雲端連線功能更能幫助醫護團隊追蹤病人的控制歷程，相較於過去紙本記錄的方式，這個軟體提供臨床醫師更詳細而正確的病友出血記錄！尤其能幫助病友以及醫療團隊更清楚掌握目前的治療反應，調整治療方向，幫助病友達到年度零出血的目標！
世界血友病日血友們一起伸出援手 藥物新發展突破指日可待
世界血友病日到來，呼籲大眾「伸出援手是關心的第一步」，鼓勵大眾多關心血友病病人，更鼓勵血友病病人應該積極進行規律預防性治療，就能達到年度零出血的治療目標，不僅可以讓自己恢復正常的生活，更有餘力可以幫助別人。
對於血友病的用藥也有新的展望，病友都希望延長藥物作用的時間與減少打針次數。翁德甫醫師表示，目前長效藥一周注射兩次，未來可以有一周注射一次，甚至一個月注射一次的治療方式，而基因治療技術也日趨成熟，期待將來有一天可以治癒血友病。
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